Une autre vie
Notre vie depuis ta maladie, ton handicap. (en dehors des rendez.vous chez les médecins, pédiatres, généticiens, pédo-psychiatre, guérisseurs, professeurs, osthéopates, magnétiseurs, kinésithérapeute, orl, neurologues, spécialistes en méthode diverses.etc...)
En premier lieu je pense à ton grand frère éliot , il a seulement 1 an de plus que toi sur le papier et pourtant depuis tout petit il te protège, il te surveille. Les deux matinées hebdomadaires d'école maternelle auquel tu as eu le droit pendant deux ans, jamais il ne t'a laissé seule à la récrée, délaissant ses copains, essuyant sûrement les moqueries de certains sur sa petite soeur adorée. Eliot depuis tout petit est là et toute sa vie je pense qu'il répondra présent pour toi, même si lui comme nous tous croit encore au miracle, au jour ou tu parleras.
Ensuite, je pense à ton petit frère Noah . Lui aussi instinctivement te surveille, il s'occupe de toi, va te chercher dans ta chambre pour venir manger, il referme les portes à clef pour que tu ne te sauves pas sur la route, il te pousse la balançoire, dans sa petite tête il doit s'en passer des choses. Noah lui aussi est et je le souhaite sera toujours présent pour toi.
MAMAN ET SES TROIS AMOURS
Puis je pense à ta maman, toi qui est sa seule fille, combien de larmes ont coulé sur ses joues? Bien sur jamais devant nous ou alors accidentellement. Quel force, quel courage il faut pour encaisser cette injustice. Physiquement tu es parfaite mais voilà dans ton petit cerveau celà s'entrechoc, s'électrise, se bloque. Alors ta maman est là pour toi tous les matins, ok tu ne parleras pas mais tu seras la plus belle, et tu partiras à l'école le matin dans ton taxi avec une superbe coiffure, maman étant coiffeuse cela aide, mais tu auras aussi les plus belles chaussures, puis la plus belle robe etc etc etc, et tout cela après t'avoir lavé, donné à manger, changé ta couche, et s'être occupée de tes 2 frères. Et le soir rebelote.Vraiment c'est une super maman que tu as et moi j'ai trouvé la super femme.
Je pense aussi à ton papy Michel et à tes mamies Léontine et Thérese, qui tous les trois ne veulent toujours pas croire en ta maladie, leurs mots préférés sont :" mais oui tu vas bientôt parler ma petite lolo". Ce papy Michel que tu adores et qui sait si bien s'occuper de toi, t'emmener en promenade voir les moutons, les canards, les oies. Tu es de loin la préférée de ces onze petits-enfants. Ton autre papy Eugene lui est plus réaliste, dés bébé il avait remarqué ton hipotonie, et je pense que ton handicap le travaille beaucoup.
Puis il y a Sarah, ta grande soeur. Ton handicap l'affecte sûrement, mais de là à changer sa vie...Enfin, je pense qu'un jour il y aura un déclic de sa part et qu'elle réalisera la gravité de ta maladie car je sais qu'elle a un fond gentil.
Puis il y a tes oncles, tes tantes, tes cousins, tes cousines, ton parain, beaucoup demandent régulièrement des nouvelles de toi, s'inquiètent de tes progrès. C'est vrai qu'il est difficile de ne pas t'aimer, de ne pas craquer sur ton sourire si charmeur et ton petit rire aigu si expressif.
Enfin, il y a moi Eric ton papa. Je garde ce souvenir lorsque j'étais enfant et que ma maman, ta mamie thérese m'avait lu les lignes de la main avec l'aide d'un livre sûrement offert. Elle m'avait annoncé un problème sur un de mes futurs enfants, et cela n'a jamais quitté ma mémoire. Et te voilà toi petite lolo dans notre vie, avec tous tes malheurs et moi impuissant devant cela. Je n'ai pas réalisé tout de suite ton handicap et je ne sais toujours pas si je l'ai accepté. Le bon dieu a voulu que ce soit moi ton père, il doit bien y avoir une raison. Moi l'éternel adolescent, le déconneur, l'amuseur, je suis un jour retombé sur terre, et quel douleur intérieur ce fut, moi qui n'avait pas le souvenir de mes derniers pleurs, je n'ai pas été déçu.Toujours tu recherches ma main, mes bras, mes calins, mes berceuses, et presque toujours je suis là pour te donner ce que tu réclames, presque parce qu'il y a aussi tes frères qui me réclament du temps.Souvent la nuit, je rève que tu nous parles et alors je te laisse parler sans t'interrompre de peur que cela s'arrete. Mon plus grand voeux ma lolo, c'est de trouver la recette miracle qui te délivrera de cette maladie pour te voir enfin discuter avec tes frères et ta soeur de choses et d'autres et de venir me voir en criant PAPA TU JOUES AVEC NOUS la phrase préférée de tes fréros.Je t'aime ilona.( et j'aime tes frères et ta soeur aussi).
Commentaires
fredo et nathalie le 18/10/2005 à 19:29:01
tout en tendresse et emotions,pas de tristesse que de l'amour et de l'espoir dans ce super blog
nini le 20/10/2005 à 20:46:38
on dit que la vétité sort de la bouche des enfants mais quand c'est le coeur du papa c'est encore plus beau.Ma petite lolo qui sera toujours la plus belle et que j'aime très fort.Bravo Tonton.
plumebleue le 21/10/2005 à 11:35:52
Quel émouvant témoignage de la force d'amour des parents d'enfants différents. Vous faites comme souvent le font d'ailleurs les autres parents, mon admiration. Votre témoignage est un bel encouragement. Nous avons eu notre part de souffrance avec l'un de nos enfants pendant trois ans. Ce n'est rien comparé à un handicap tel que celui d'Ilona. J'aimerais vous dire que tout au fond de ma certitude que nous sommes les seul parents capables d'aider ces enfants différents, vous êtes les seul a avoir toutes les ressources nécessaires, tout l'amour vrai et profond qu'il faut à Ilona.
Et quel atterrissage ce du être pour vous, le papa sur la planète des choses vraies, injustes, profondes... on ne voit plus la vie comme avant, mais on a pris la mesure de l'amour, mieux que quiconque!
vanita le 07/11/2005 à 16:08:59
un moment d'arrêt sur ce blog qui me transperce le coeur, j'ai des frissons pleins le corps, les larmes aux yeux et ne sait quoi dire: juste que je suis très admirative de votre attitude, de tout l'amour que vous donnez, de la complicité qu'il y a dans votre belle famille. Gardez le sourire et l'ESPOIR. TENDREMENT VANITA/LAURE
Diane78 le 18/12/2005 à 16:12:27
Très beau témoignage et je retrouve ma fille (5 ans épileptique), ma vie (3 enfants, le quotidien, l'entourage...). Je partage votre souffrance, votre quotidien et votre espoir...
Ilona semble heureuse sur vos photos...Elle est bien entourée, c'est sûr!
Courage à vous tous, et bises à votre puce.
Hélène le 08/01/2006 à 11:38:01
Cécile, Eric,
Je suis venue plusieurs fois visiter le blog, et chaque fois, trop émue, voire en larmes... je n'ai pu vous laisser de message. Ce témoignage d'amour d'un papa, d'une famille, me touche évidemment à la mesure de tout ce que nous avons en commun.
Je vous souhaite à tous une belle année 2006, avec un bisou particulier à Ilona.
Hélène
poupette251 le 16/12/2006 à 17:52:35
Très beau message d'amour et de courage. Accepter?? difficile de le faire, car un enfant naît innocent. Mais je vois que vous assumez bien et qu'elle a un papa merveilleux. Ainsi qu'une maman bien présente. Moi-même j'ai eu bcp de problème avec ma fille. Ca été très dur à vivre et j'ai été révoltée. Je n'ai jamais oublié, c'est encore au fond de moi. Un joyeux Nël à toute votre petite famille.
thea le 11/04/2007 à 22:29:38
Joli blog plein d'amour . Tant que votre fille aura tant d'amour autour d'elle je suis certaine que tout ira bien .
Courage et bonne continuation .
élisabeth le 28/05/2007 à 16:04:27
Superbe famille!
TANIAFOUCHE le 29/05/2007 à 22:55:49
ton blog est vraiment bien!! c'est anita, je te laisse l'adresse de mon blogtu y vera mon pti bout!! taniafouche.skyblog.com
seeyou le 09/06/2007 à 12:46:15
Je pense que vos enfants ont beaucoup de chance de vous avoir car malgres le handicap de votre fille vous l'aimez. Même si elle ne vous le dit pas avec des mots, elle vous aime vous et toute sa famille. J'espere pour vous mais surtout pour elle que tout va s'arranger, qu'elle puisse vivre normalement. N'oubliez pas les miracle existe tant que vous y croyez.
candice le 05/07/2007 à 12:04:47
Coucou c'est un témoignage trés émouvant et je ne peux contenir mes larmes, je vous admire profondément. Les mots me manquent et je reste sans voix alors il ne me reste qu'a vous souhaiter les meilleurs choses du monde.
Carole le 15/03/2008 à 23:26:53
Que d'amour dans cette belle famille
candide site : monfilsmabataille@blog4ever.com | le 29/07/2008 à 23:34:40
l'arbre qui tombe fait plus de bruit que la foret qui pousse !!!
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Ces enfants sont un beau cadeau, c'est vrai ils sont différents, pas dans les normes !!!! mais au niveau attachement aussi ils ne sont pas comme les autres !!! Ils savent donner ... alors ne passons pas a coté de ce qu'ils nous offre au présent et faisons confiance en l'avenir... Facile a dire !!!... Oui je sais, il y a des jours ou c'est plus dur que d'autre !!! alors je vous souhaite a nouveau beaucoup de courage et félicitation pour ces photos de bonheur !!!
Elle a beaucoup de chance cette jolie petite puce de vous avoir!!! Quelle belle famille
Hélène le 02/01/2009 à 20:08:43
Cécile, Eric
Je suis retournée sur votre blog (ce qui m'a permis de voir la photo de Maddox!), et j'en profite pour vous envoyer tous mes voeux de bonheur pour 2009. J'espère que vous allez bien et qu'Ilona se plaît à l'IME.
Eh oui, nos enfants grandissent, et à l'heure où je recherche des établissements pour ma Pauline devenue adulte, j'ai une pensée très tendre pour votre déjà grande fille. Je vous embrasse tous. Hélène
Commentaires
fredo et nathalie le 18/10/2005 à 19:29:01tout en tendresse et emotions,pas de tristesse que de l'amour et de l'espoir dans ce super blog
nini le 20/10/2005 à 20:46:38
on dit que la vétité sort de la bouche des enfants mais quand c'est le coeur du papa c'est encore plus beau.Ma petite lolo qui sera toujours la plus belle et que j'aime très fort.Bravo Tonton.
plumebleue le 21/10/2005 à 11:35:52
Quel émouvant témoignage de la force d'amour des parents d'enfants différents. Vous faites comme souvent le font d'ailleurs les autres parents, mon admiration. Votre témoignage est un bel encouragement. Nous avons eu notre part de souffrance avec l'un de nos enfants pendant trois ans. Ce n'est rien comparé à un handicap tel que celui d'Ilona. J'aimerais vous dire que tout au fond de ma certitude que nous sommes les seul parents capables d'aider ces enfants différents, vous êtes les seul a avoir toutes les ressources nécessaires, tout l'amour vrai et profond qu'il faut à Ilona.
Et quel atterrissage ce du être pour vous, le papa sur la planète des choses vraies, injustes, profondes... on ne voit plus la vie comme avant, mais on a pris la mesure de l'amour, mieux que quiconque!
vanita le 07/11/2005 à 16:08:59
un moment d'arrêt sur ce blog qui me transperce le coeur, j'ai des frissons pleins le corps, les larmes aux yeux et ne sait quoi dire: juste que je suis très admirative de votre attitude, de tout l'amour que vous donnez, de la complicité qu'il y a dans votre belle famille. Gardez le sourire et l'ESPOIR. TENDREMENT VANITA/LAURE
Diane78 le 18/12/2005 à 16:12:27
Très beau témoignage et je retrouve ma fille (5 ans épileptique), ma vie (3 enfants, le quotidien, l'entourage...). Je partage votre souffrance, votre quotidien et votre espoir...
Ilona semble heureuse sur vos photos...Elle est bien entourée, c'est sûr!
Courage à vous tous, et bises à votre puce.
Hélène le 08/01/2006 à 11:38:01
Cécile, Eric,
Je suis venue plusieurs fois visiter le blog, et chaque fois, trop émue, voire en larmes... je n'ai pu vous laisser de message. Ce témoignage d'amour d'un papa, d'une famille, me touche évidemment à la mesure de tout ce que nous avons en commun.
Je vous souhaite à tous une belle année 2006, avec un bisou particulier à Ilona.
Hélène
poupette251 le 16/12/2006 à 17:52:35
Très beau message d'amour et de courage. Accepter?? difficile de le faire, car un enfant naît innocent. Mais je vois que vous assumez bien et qu'elle a un papa merveilleux. Ainsi qu'une maman bien présente. Moi-même j'ai eu bcp de problème avec ma fille. Ca été très dur à vivre et j'ai été révoltée. Je n'ai jamais oublié, c'est encore au fond de moi. Un joyeux Nël à toute votre petite famille.
thea le 11/04/2007 à 22:29:38
Joli blog plein d'amour . Tant que votre fille aura tant d'amour autour d'elle je suis certaine que tout ira bien .
Courage et bonne continuation .
élisabeth le 28/05/2007 à 16:04:27
Superbe famille!
TANIAFOUCHE le 29/05/2007 à 22:55:49
ton blog est vraiment bien!! c'est anita, je te laisse l'adresse de mon blogtu y vera mon pti bout!! taniafouche.skyblog.com
seeyou le 09/06/2007 à 12:46:15
Je pense que vos enfants ont beaucoup de chance de vous avoir car malgres le handicap de votre fille vous l'aimez. Même si elle ne vous le dit pas avec des mots, elle vous aime vous et toute sa famille. J'espere pour vous mais surtout pour elle que tout va s'arranger, qu'elle puisse vivre normalement. N'oubliez pas les miracle existe tant que vous y croyez.
candice le 05/07/2007 à 12:04:47
Coucou c'est un témoignage trés émouvant et je ne peux contenir mes larmes, je vous admire profondément. Les mots me manquent et je reste sans voix alors il ne me reste qu'a vous souhaiter les meilleurs choses du monde.
Carole le 15/03/2008 à 23:26:53
Que d'amour dans cette belle famille
candide site : monfilsmabataille@blog4ever.com | le 29/07/2008 à 23:34:40
l'arbre qui tombe fait plus de bruit que la foret qui pousse !!!
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Ces enfants sont un beau cadeau, c'est vrai ils sont différents, pas dans les normes !!!! mais au niveau attachement aussi ils ne sont pas comme les autres !!! Ils savent donner ... alors ne passons pas a coté de ce qu'ils nous offre au présent et faisons confiance en l'avenir... Facile a dire !!!... Oui je sais, il y a des jours ou c'est plus dur que d'autre !!! alors je vous souhaite a nouveau beaucoup de courage et félicitation pour ces photos de bonheur !!!
Elle a beaucoup de chance cette jolie petite puce de vous avoir!!! Quelle belle famille
Hélène le 02/01/2009 à 20:08:43
Cécile, Eric
Je suis retournée sur votre blog (ce qui m'a permis de voir la photo de Maddox!), et j'en profite pour vous envoyer tous mes voeux de bonheur pour 2009. J'espère que vous allez bien et qu'Ilona se plaît à l'IME.
Eh oui, nos enfants grandissent, et à l'heure où je recherche des établissements pour ma Pauline devenue adulte, j'ai une pensée très tendre pour votre déjà grande fille. Je vous embrasse tous. Hélène