PETITE ILONA

Notre vie depuis ta maladie, ton handicap. (en dehors des rendez.vous chez les médecins, pédiatres, généticiens, pédo-psychiatre, guérisseurs, professeurs, osthéopates, magnétiseurs, kinésithérapeutes, orl, neurologues, Réflexologues, Orthophonistes,  spécialistes en méthode diverses.etc....)

En premier lieu je pense à ton grand frère éliot , il a seulement 1 an de plus que toi sur le papier et pourtant depuis tout petit il te protège, il te surveille. Les deux matinées hebdomadaires d'école maternelle auquel tu as eu le droit pendant deux ans, jamais il ne t'a laissé seule à la récrée, délaissant ses copains, essuyant sûrement les moqueries de certains sur sa petite soeur adorée. Eliot depuis tout petit est là et toute sa vie je pense qu'il répondra présent pour toi, même si lui comme nous tous croit encore au miracle, au jour ou tu parleras.

Ensuite, je pense à ton petit frère Noah . Lui aussi instinctivement te surveille, il s'occupe de toi, va te chercher dans ta chambre pour venir manger, il referme les portes à clef pour que tu ne te sauves pas sur la route, il te pousse la balançoire, dans sa petite tête il doit s'en passer des choses. Noah lui aussi est et je le souhaite sera toujours présent pour toi.

   MAMAN ET SES TROIS AMOURS

Puis je pense à ta maman, toi qui est sa seule fille, combien de larmes ont coulé sur ses joues? Bien sur jamais devant nous ou alors accidentellement. Quel force, quel courage il faut pour encaisser cette injustice. Physiquement tu es parfaite mais voilà dans ton petit cerveau celà s'entrechoc, s'électrise, se bloque. Alors ta maman est là pour toi tous les matins, ok tu ne parleras pas mais tu seras la plus belle, et tu partiras à l'école le matin dans ton taxi avec une superbe coiffure, maman étant coiffeuse cela aide, mais tu auras aussi les plus belles chaussures, puis la plus belle robe etc etc etc, et tout cela après t'avoir lavé, donné à manger, changé ta couche, et s'être occupée de tes 2 frères. Et le soir rebelote.Vraiment c'est une super maman que tu as et moi j'ai trouvé la super femme.

Je pense aussi à ton papy Michel et à tes mamies Léontine et Thérese, qui tous les trois ne veulent toujours pas croire en ta maladie, leurs mots préférés sont :" mais oui tu vas bientôt parler ma petite lolo". Ce papy Michel que tu adores et qui sait si bien s'occuper de toi, t'emmener en promenade voir les moutons, les canards, les oies. Tu es de loin la préférée de ces onze petits-enfants. Ton autre papy Eugene lui est plus réaliste, dés bébé il avait remarqué ton hipotonie, et je pense que ton handicap le travaille beaucoup.

Puis il y a Sarah, ta grande soeur. Ton handicap l'affecte sûrement, mais de là à changer sa vie...Enfin,  je pense qu'un jour il y aura un déclic de sa part et qu'elle réalisera la gravité de ta maladie car je sais qu'elle a un fond gentil.

Puis il y a tes oncles, tes tantes, tes cousins, tes cousines, ton parain, beaucoup demandent régulièrement des nouvelles de toi, s'inquiètent de tes progrès. C'est vrai qu'il est difficile de ne pas t'aimer, de ne pas craquer sur ton sourire si charmeur et ton petit rire aigu si  expressif.

Enfin, il y a moi Eric ton papa. Je garde ce souvenir lorsque j'étais enfant et que ma maman, ta mamie thérese m'avait lu les lignes de la main avec l'aide d'un livre sûrement offert. Elle m'avait annoncé un problème sur un de mes futurs enfants, et cela n'a jamais quitté ma mémoire. Et te voilà toi petite lolo dans notre vie, avec tous tes malheurs et moi impuissant devant cela. Je n'ai pas réalisé tout de suite ton handicap et je ne sais toujours pas si je l'ai accepté. Le bon dieu a voulu que ce soit moi ton père, il doit bien y avoir une raison. Moi l'éternel adolescent, le déconneur, l'amuseur, je suis un jour retombé sur terre, et quel douleur intérieur ce fut, moi qui n'avait pas le souvenir de mes derniers pleurs, je n'ai pas été déçu.Toujours tu recherches ma main, mes bras, mes calins, mes berceuses, et presque toujours je suis là pour te donner ce que tu réclames, presque parce qu'il y a aussi tes frères qui me réclament du temps.Souvent la nuit, je rève que tu nous parles et alors je te laisse parler sans t'interrompre de peur que cela s'arrete. Mon plus grand voeux ma lolo, c'est de trouver la recette miracle qui te délivrera de cette maladie pour te voir enfin discuter avec tes frères et ta soeur de choses et d'autres et de venir me voir en criant PAPA TU JOUES AVEC NOUS la phrase préférée de tes fréros.Je t'aime ilona.( et j'aime tes frères et ta soeur aussi).