PETITE ILONA

C'est un deuil qu'il faut faire, le deuil de l'enfant parfait, normal, pour acceder à l'enfant que j'ai, qui est forcément unique comme tout les enfants.

L'angoisse des parents, les questions qui apparaissent au fil des jours, son futur très hypotéqué ont de quoi troubler les meilleurs parents et les jetter sans ménagement au fond d'un gouffre. Il semble pourtant que votre capacité à être des parents "normaux" soit à ce jour réalisé avec les autres enfants, et votre capacité au bonheur plus profonde, c'est du moins ce que j'ai perçu dans votre témoignage.
On nous a annoncé à la naissance de notre enfant un score d'Apgar catastrophique à 5 minutes et guère mieux à 10 minutes, le pédiatre a émis des doutes sur sa capacité à marcher puis à parler.... un enfant né prématurément, avec de fortes apnées respiratoires (risque de mort subite du nourisson), des troubles cardiaques, et une sacré imaturité fonctionnelle. 18 ans plus tard, il a un QI de 132, est apprentis comme vendeur en éléctronique de divertissement, un peu plus petit que la normale (162cm)... Il a parlé en "JE" à 17 mois et marché à 18 mois , a cesser de grandir en taille de deux ans jusqu'a 4 ans puis a repris une courbe ralentie, a développé des troubles du comportement aggravés envahissants(depression, trouble borderline et multiple tentatives de suicide) à l'adolescence et en est sorti... chaque trajectoire est unique. Le pédiatre de la naissance était très pessimiste sur la survie à un an... il n'a pas dit que notre enfant était gravement handicapé, il nous a dit qu'il ne survivrait probablement pas et que se serait mieux ainsi... J'ai entendu et mon coeur s'est déchiré... mais j'ai pris un jour après l'autre (comment faire autrement ?), j'ai fais confiance à mon fils pour qu'il trouve de lui-même les ressources qui font grandir un enfant.... ce fut long et laborieux, épuisant parfois, déprimant souvent, angoissant, mais au final toute la famille est forte à développé des ressources incroyables. Nous avions une fille aînée de deux ans et nous avons encore eu un autre garçon ensuite....

Merci pour votre témoignage Plumebleue.La vie de votre enfant semblait bien mal engagée pourtant elle a fini par lui sourire, ce qui laisse présager beaucoup d'espoir pour ilona même si chaque enfant est différent. Eric

bonsoir

bien du courage il faut! mais sachez que vous n'êtes pas les seuls à  souffrir de la difference de son enfant, j'ai une fille de 17 ans qui souffre du syndrome de gilles de la Tourette qui est une maladie neurologique dite orpheline et bien sûr incurable; il est difficile de prévoir grand chose à  l'avance, ne pouvant pas prévoir aucune réaaction de notre fille selon les situations; comme plumebleue, le dit, il faut vivre au jour le jour, c'est un autre rythme de vie, mais c'est quand même la vie!
ma force est de prendre les choses positivement et cela est possible, il faut savoir qu'au fond de chacun d'entre nous avons une force enfuie, parfois surprenante, qui nous permet de surmonter bien des situation! souvent, bien des personnes me disent : mais comment fais-tu? car, de plus, nous sommes une famille nombreuse! de toute façon, nous n'avons pas le choix, alors le mieux est de pouvoir montrer à  notre enfant que même si nous avons quelques difficultés à surmonter, nous avons droit, nous aussi à  des moments de bonheur! et nous arrivons à  rire et jouer avec cette fichue maladie! et je pense personnellement, nous y sommes arrivés, puisque notre fille nous avoue avec franchise, qu'elle n'a pas l'impression d'être malade du tout! alors je pense que lorsqu'elle nous avoue une telle chose, que les moments de bonheur existent vraiment et qu'il faut les vivre pleinemnt!
je vous souhaite beaucoup de courage malgrè tout, car il en faut, et surtout ne jamais craquer devant elle, car elle a besoin de vous voir heureux!
je vous embrasse!
Christine

Bonsoir christine
Merci pour votre témoignage et tous les bons conseils, je vous souhaite à vous et votre fille de continuer à positiver et de garder le beau sourire que vous faites sur la photo. bisous à votre fille. Eric